Enfermedades raras: queda mucho trabajo por hacer

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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), enfermedad rara es aquella «que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población»: menos de 1 ciudadano por cada 2.000. Más de 3 millones de españoles están aquejados por alguna de las que aparecen en la larga lista de entre 5.000 y 7.000 distintas. Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. A Aina y Adrián les pasó el mismo día que nacieron.

Por MÓNICA SOLANAS >
Fotografía de OSCAR DHOOGE y SANDRO GORDO >

La lotería del niño raro | Foto de SANDRO GORDO

La lotería del niño raro | Foto de SANDRO GORDO

[four_columns alpha=”0″ omega=”0″][dropcap_custom]”[/dropcap_custom]Señora, le ha tocado la lotería. Hay solo ocho casos en el mundo”[/four_columns]

Aina tiene 5 años; Adrián ya ha cumplido los 17. Ella vive en Premià; él en Elche. Ambos padecen una enfermedad rara. Aina es una de las 69 personas diagnosticadas en España de CGD, Defecto Congénito de Glicosilación —900 conocidos a nivel mundial—. Adrián es uno de entre los 8 casos conocidos en el mundo diagnosticado con SWS, el Síndrome de Stüve Wiedemann. El CDG afecta a casi todos los órganos del cuerpo y tiene importantes implicaciones a nivel neurológico; provoca severos trastornos en la motricidad y el habla, lo que convierte a los afectados en grandes dependientes. El SWS es una displasia ósea congénita que provoca baja estatura, curvatura congénita de los huesos largos y camptodactilia; los pacientes presentan complicaciones serias como insuficiencia respiratoria y episodios recurrentes de hipertermia. Aina y Adrián conviven con ello cada día.

En marzo de este año, el Centre Cívic Pati Llimona celebraba una nueva convocatoria del festival de fotografía Enfocats. La selección reunió más de una docena de trabajos, de temática muy diversa. Oscar Dhooge presentaba su portfolio “La dulce batalla”, a través del que documentaba el día a día de un afectado por una enfermedad minoritaria: Aina. El siguiente trabajo presentado era el de Sandro Gordo, “La lotería del niño raro”, una colección de retratos sobre las dificultades que supone el día a día para un afectado por una enfermedad rara: Adrián. Fue toda una sorpresa, para ellos y para el jurado del Enfocats. Y escogieron los dos para que estuvieran expuestos en el Centre.

La lotería del niño raro | Foto de SANDRO GORDO

La lotería del niño raro | Foto de SANDRO GORDO

[four_columns alpha=”0″ omega=”0″][dropcap_custom]”[/dropcap_custom]Es necesario sensibilizar al público sobre la urgencia de incentivar la investigación[/four_columns]

«El trabajo de Sandro es muy distinto al mío», explica Oscar, «mucho más intenso y cercano. Yo solamente llevo en el mundo de Aina unos meses». Gordo vino a Barcelona a estudiar fotoperiodismo y aquí sigue. Su proyecto final de carrera es el que hoy le ha dado un espacio en las paredes del Pati Llimona. «Me decían que eligiera un tema cercano, que me importara, que me moviera». Y fotografió la compleja rutina de su hermano Adrián. «Solamente conocía el caso de mi hermano. En Barcelona conocí más familias, contacté con ellas, también con diferentes asociaciones». Lo que significó acabar con la soledad en la que Adrián y su familia vivían la enfermedad. «Me di cuenta de que cada familia lo vive de manera diferente, con una actitud muy distinta. Conocer a otros afectados hizo que mi visión de la enfermedad cambiara mucho, dándome otras perspectivas. También es duro y difícil, pero es muy diferente». Para sus padres también ha sido muy positivo. «Han conocido más familias en la provincia de Alicante, han creado otros vínculos que les han ayudado a conseguir nuevos datos»

Ser seleccionado por el jurado del Festival Enfocats y el apoyo de sus compañeros le animó a seguir «con más motivación. Explorar y acercarme más; mostrar más. Solo sus retratos: la mayor parte del tiempo está solo, o con mis padres, y quise mostrar eso». Durante los dos últimos años, le ha acompañado con su cámara — también hago mi papel de hermanopara dejar constancia de cómo cualquier pequeño obstáculo se convierte en una gran barrera en su vida diaria. «Hay mucho trabajo por hacer»

​El proyecto de Oscar Dhooge nace de manera muy diferente. «Todo empezó hace un año más o menos. Una compañera de trabajo de mi pareja tiene una hermana afectada de CDG. Fue uno de los primeros casos detectados en el mundo. Tardaron 16 años en diagnosticarle la enfermedad, hoy tiene 32. Yo estaba buscando un tema para presentar al Premio Revela en el Centre Cívic Can Basté, un premio vinculado a la defensa de los derechos sociales. Y empecé a investigar sobre el CDG». A través de la ​Asociación Española Síndrome CDG​ contactaron con la familia de Aina. «Me abrieron las puertas de par en par, me dieron carta blanca, libertad total». Su relación con Aina partía de cero, pero ha ido mejorando desde el primer día.

La dulce batalla | Foto de ÓSCAR DHOOGE

La dulce batalla | Foto de OSCAR DHOOGE

[four_columns alpha=”0″ omega=”0″][dropcap_custom]”[/dropcap_custom]El webdoc les dará la posibilidad de interactuar y no ser solamente el objeto del trabajo”[/four_columns]

«Aina tiene dificultades para transmitir, no habla como nosotros. Después de un año nuestra relación es muy profunda. Transmite de otra manera, con otra sensibilidad». Antes de hacer este trabajo, Dhooge no conocía nada del mal que afecta a la niña. Durante estos meses se ha empapado de ella «para entender este micromundo y poder transmitirlo». Quiere seguir descubriendo espacios, los de las relaciones con sus padres, con su hermana melliza. Descubrir esas sensaciones y narrarlas. «Todavía queda mucho por hacer»

Y a partir de ese mucho por hacer van a seguir trabajando. Juntos. «El primer capítulo es lo que hay expuesto en el Pati Llimona —las exposiciones estuvieron durante seis semanas en la Sala Ruïnes—, y ahora se trata de ver qué podemos hacer en el futuro». Hablan de poner en marcha un webdoc en el que poder recopilar todo el trabajo que llevan hecho hasta ahora. También con más información, «visual y también textual, con entrevistas a médicos, con dibujos de Aina, con entrevistas de Adrián. Que sea también su medio de expresión»

Igual que han hecho hasta ahora, seguirán trabajando en la narrativa de las imágenes. «El tema es qué quieres narrar y cómo lo haces», matiza Oscar. Tanto él como Sandro han marcado una línea que no traspasarán: el sensacionalismo. «Caer en ello es demasiado fácil. Pero no tiene sentido». Buscan imágenes que despierten la curiosidad del espectador, que les haga querer saber más. «El punto de partida básico es mostrar una enfermedad con dignidad». Narrar incluyendo detalles que aportan potencia pero que no pasan de ser eso: detalles.

La dulce batalla | Foto de ÓSCAR DHOOGE

La dulce batalla | Foto de OSCAR DHOOGE

[four_columns alpha=”0″ omega=”0″][dropcap_custom]”[/dropcap_custom]A través de mi trabajo descubrí una vía de recabar información para ayudar a Adrián[/four_columns]

Ambos coinciden en la cantidad de material que han ido recopilando y que tienen guardado. «Lo que hay en la exposición es una pequeña parte. Pero nosotros hemos seguido trabajando, el material ha seguido aumentando. La cabeza sigue pensando y eso hace que veas nuevas salidas, nuevas perspectivas, otras maneras más literales de transmitir redescubriendo los espacios de Aina y Adrián». Y precisamente así prevén el formato de su webdoc: un puzle que recopile todo ese material hecho y por hacer.

También se plantean poner en marcha un crowfunding. «Las enfermedades raras son muy poco conocidas, y es necesario darles mayor visibilidad, sensibilizar». Seguir trabajando en equipo ampliará las posibilidades. «Sabemos que no vamos a cambiar el mundo, que no cambiaremos la vida de la persona que retratamos. Pero sí podemos hacer que haya más sensibilidad, que algunas personas lo vean y se pregunten qué pueden hacer»

 

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About Mónica Solanas

"Nací con un lápiz y una libreta en una mano, mientras con la otra arrastraba algún libro. La curiosidad hizo el resto." Mónica Solanas ha trabajado de muchas cosas, pero es ante todo periodista. También enseña (o "ayuda a aprender", como le gusta afirmar) en nuestra escuela de comunicación libre. Si te ha gustado este artículo, no te pierdas su blog.

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